“Los pequeños avances que tienen alegran el corazón”

Familias Leonas TDAH es una organización que trabaja sobre la problemática de las personas diagnosticadas con TDAH (Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad). Marlene Engelman, vecina de Flores y referente del colectivo, nos cuenta sobre las dificultades que atraviesan los chicos y chicas con este trastorno.

La Comuna 7: ¿Qué es el TDAH y cómo se manifiesta?

Marlene Engelman: El TDAH (Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad) es un trastorno que no se cura y se manifiesta con los siguientes síntomas: hiperactividad, desatención, impulsividad en manera exagerada. Todos los niños tienen estas tres cualidades, pero en el caso de ellos, estas cualidades se dan de una manera desproporcionada. A veces, nos encontramos con gente que nos dice que todos los chicos son hiperactivos, el tema es que a los 5 años un niño debería poder estar sentado diez minutos dibujando o debería poder responder a pautas básicas dentro de un grupo de pares. Eso estos chicos no lo pueden cumplir.

LC7: ¿Cómo diferenciamos a un chico inquieto del chico con TDAH?

ME: La hiperactividad, falta de atención e impulsividad antes de los 7 años por más de un período de 3 meses y en más de dos ámbitos donde el niño se desenvuelve es una llamada de atención ante un posible diagnóstico de TDAH. Es decir, si están en el jardín y presentan hiperactividad e impulsividad exagerada pero en la casa están tranquilos o los llevás a la plaza y respeta las normas básicas de una plaza pero va a un cumpleaños y está desenfrenado, evidentemente pasa algo en el jardín o en ese cumpleaños en particular, no es TDAH, es algo socio ambiental que el niño no está pudiendo asimilar. En el caso de los niños con TDAH sus síntomas se dan en todos los ámbitos donde se desenvuelven. Casi siempre la primera alarma es en la escuela.Cuando saltan las alarmas, te recomiendan llevar al chico al psicopedagogo o al psicólogo a que consultes y así comienza el peregrinar por los consultorios de estos y otros profesionales. Generalmente, con estas derivaciones viene, por parte de las escuelas, un tema acusatorio a la familia. Los colegios al no estar informados, ni capacitados sobre los trastornos del neurodesarrollo, en general, empiezan a depositar toda la culpa de la mala conducta, de la falta de atención o hiperactividad de los chicos en la familia. Nos encontramos con falta empatía y de información por parte de las escuelas, que deberían acompañar en este proceso a la familia para poder detectar un trastorno del neurodesarrollo o bien si es un problema puntual brindar la contención que el caso requiera.

LC7: ¿Cómo surge Familias Leonas TDAH y por qué?

ME: Familias Leonas TDAH nace de la desesperación de un grupo de madres, nos sentíamos completamente abandonadas por el sistema educativo y no sabíamos para dónde ir. Al principio, éramos treinta mamás juntándonos en la plaza con banderas naranjas repartiendo fotocopias con información del TDAH. Empezamos a juntarnos ante la desesperación y la discriminación de nuestros hijos sobre todo en los ámbitos escolares. Nuestros hijos eran y, hasta el día de hoy lo son, expulsados literalmente de las escuelas por los síntomas de su trastorno. O se les reducía el horario. Hubo instituciones públicas que pidieron a la familia que no lleve más al chico hasta que no cambie porque no lo podían contener, porque los docentes no tenían capacitación o no tenían personal, violando el derecho a la educación que todo chico tiene. Entonces, nos empezamos a juntar y empezamos a ver que había otras historias. En un 70% son iguales porque todo empieza en el colegio, empieza en la discriminación institucional o persecución institucional a las familias. La comunidad educativa rechaza a los chicos. Estamos trabajando constantemente para de a poco ir aboliendo estas malas prácticas ejercidas por un paradigma educativo obsoleto.

LC7: Y en la actualidad, ¿dónde se encuentran parados como organización?

ME: En Familias Leonas TDAH lo primero que hacemos es alojar a las nuevas familias que se van acercando, empatizamos con ellas, tenemos una escucha activa y las contenemos. Nuestro segundo paso es la psicoeducación y después las ayudamos a buscar profesionales para obtener un buen diagnóstico. Hoy en día en Argentina tenemos médicos y profesionales de la salud especializados en TDAH. El único que diagnostica un déficit de atención e  hiperactividad es un neurólogo o un psiquiatra infanto-juvenil. Estos profesionales solicitan los estudios  neurocognitivos, psicológicos, psicopedagógicos, análisis del sueño, análisis de sangre y electrocardiograma que son necesarios para llegar a un diagnóstico. Este trabajo lo realizamos actualmente en varias provincias de nuestro país y en varios países de Latinoamérica donde estamos presentes a través de nuestras referentes.

LC7: ¿Tomaron algún modelo para el armado de la ONG?

ME: Lo primero que hicimos fue psicoeducarnos, por eso tomamos como referencia a la Fundación CADAH (Fundación Cantabria Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad) que tiene sede en Santander, España. Después, empezamos a estudiar el trastorno por medio de libros, videos, estudios sobre el déficit de atención e hiperactividad. Empezamos a psicoeducarnos para entender qué tenían nuestros hijos. Si bien íbamos a los psiquiatras, nos quedábamos a medio camino y si queríamos acompañarlos, primero teníamos que informarnos y entender qué es el TDAH.  También, leímos, debatimos, preguntamos sobre la Ley Nacional de Educación, la Ley de Discapacidad, la Resolución 311/16 y la Ley de DEAS (Dificultades Específicas del Aprendizaje), que son nuestras guías para defender a nuestros hijos e hijas.

LC7: ¿Cómo reciben a las familias cuando se acercan a ustedes?

ME: Somos una comunidad de acompañamiento permanente. Primero, se trata de escucharlas activamente. La mayoría llega por algún problema en el colegio y con una historia difícil. Entonces, se las escucha y luego se las incentiva a buscar un profesional especializado en TDAH, lo que no siempre es fácil. Las realidades son muy distintas en el resto del país, hay lugares donde hay un neurólogo cada dos meses o no hay gente que sepa hacer los estudios que el médico psiquiatra o neurólogo ordenan o no toda la gente tiene la capacidad económica para venir a Buenos Aires a realizarse dichos estudios o no tienen acceso a una obra social, entonces, depende de las instituciones públicas. Nosotros, desde Familias Leonas TDAH sugerimos lo que es recomendable hacer y tratamos de acompañar. Después del diagnóstico, viene el tema del tratamiento que cuesta alrededor de $50.000 por mes.  Si no fuese por el certificado de discapacidad (CUD) que nos acompaña a lo largo de toda la escolaridad de nuestros hijos, el cual nos permite acceder a los tratamientos y al acompañamiento en la escuela que estos chicos requieren, no se podría abarcar. El certificado de discapacidad cubre todos los tratamientos. Por eso les recomendamos un buen diagnóstico, obtener el certificado de discapacidad y cumplir con todos los tratamientos que fueron sugeridos para ese niño o niña.

LC7: ¿Cómo es, en general, el tratamiento por TDAH?

ME: El tratamiento de un niño con TDAH es multimodal: la familia, la escuela y la terapia deben funcionar con sinergia en pos del bienestar del menor que comienza un camino que no siempre es fácil. Pero estamos hablando de niños y deben tener, y debemos proveerles, muchas oportunidades, cubrir sus necesidades, llenándolos de amor, respeto y contención. Un chico diagnosticado con TDAH tiene un tratamiento que como mínimo incluye: taller de habilidades sociales, sesiones de psicología cognitivo-conductual y un acompañante en la escuela, entre otras. También, es importante la orientación a padres porque los papás y las mamás tenemos que entender y aprender lo que le pasa a nuestros hijos.  En casa no van a tener un desempeño neurotípico, van a tener momentos muy buenos o muy malos y con el pasar de los años los momentos buenos se van a ir incrementando y los momentos malos van a ir quedando atrás si desde pequeños acceden a un tratamiento temprano con un buen diagnóstico. Nosotros estamos siempre abiertos a recibir familias con estas problemáticas. Este es un trastorno que con un buen tratamiento se disipa en el tiempo, nunca desaparece, pero los chicos aprenden a vivir con el trastorno y lo pueden manejar. Hay que darles tiempo. Los pequeños avances que tienen alegran el corazón.

LC7: ¿Qué acciones debería realizar el Estado en este tema?

ME: El Estado debería tratar seriamente los proyectos de ley que teníamos presentados. Un proyecto era para declarar el 28 de julio como el Día Nacional del Déficit de Atención e Hiperactividad. El otro proyecto de ley era para garantizar la plena inclusión de los niños diagnosticados con TDAH en las instituciones escolares, este no tuvo ni siquiera media sanción a pesar de que fue defendido en la Comisión de Educación y Salud en 2019. Ambos proyectos perdieron estado parlamentario. Necesitamos una detección más temprana en niños que no tienen acceso a obras sociales y necesitamos que los docentes y profesores de las instituciones escolares públicas y privadas se capaciten sobre los trastornos del neurodesarrollo.

LC7: ¿Cuáles son los próximos proyectos de la institución?

ME: Nuestros dos proyectos grandes son las dos leyes. Hay que seguir atrás de ellas. El 28 de julio queremos iluminar de naranja nuevamente monumentos y espacios públicos en pueblos y ciudades de toda la Argentina, como podamos, y, por cuarto año consecutivo, estamos organizando nuestras jornadas de concientización, sensibilización e información del TDAH. Vamos a buscar poder presentaren todos lados la problemática que tienen nuestros hijos en las aulas.

LC7: ¿Tienen alguna recomendación para las familias durante la cuarentena?

ME: La recomendación desde Familias Leonas TDAH es que el tratamiento que está tomando el niño o la niña se siga aunque sea de forma virtual o telefónica. Como se pueda, el tratamiento tiene y debe seguir. Con la escuela, lo ideal es que el chico siga con su rutina. Los chicos con TDAH tienen una impulsividad que los lleva a no cumplir con la rutina, una procrastinación de no hacer las cosas en el momento y dejarlas para después. Lo mejor es mantenerlos con una rutina y cumpliendo con lo que debe cumplir el niño, que por su diagnóstico debe seguir con su tratamiento y tiene el derecho de acceder a su educación.

Más información: www.familiasleonastdah.org