Viernes 19 de Julio del 2024

Desde Flores comienza el «Mes Internacional de Difusión de las Leucodistrofias»

Bajo el lema “Leucodistrofia te damos pelea”, la Fundación Lautaro Te Necesita, ubicada en la […]

Publicado el 16 septiembre, 2016 por Fernando Zuker

La Fundación Lautaro Te Necesita convoca a su campaña de difusión sobre la leucodistrofia

La Fundación Lautaro Te Necesita convoca a su campaña de difusión sobre la leucodistrofia

Bajo el lema “Leucodistrofia te damos pelea”, la Fundación Lautaro Te Necesita, ubicada en la Comuna 7, convoca a la sociedad a sumarse a su campaña de difusión y concientización de esta enfermedad. Esta organización fue creada luego que Lautaro Javier -un niño que vive en Flores- fuera diagnosticado con dicha enfermedad.

Su objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por leucodistrofias promoviendo la educación e investigación para optimizar los tiempos de diagnóstico y la accesibilidad a los tratamientos disponibles.

Quienes quieran sumarse a la campaña deben publicar en las redes sociales una foto o video sosteniendo el cartel de la campaña e invitar a sus amigos a sumarse a la iniciativa bajo el hashtag: #LeucodistrofiaTeDamosPelea y #SeptiembreDifundíLeucodistrofias.

Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades neurodegenerativas que destruyen la sustancia blanca que recubre los nervios (mielina) del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). Al verse dañada esta sustancia, los mensajes nerviosos se ven interrumpidos.  Todas las funciones vitales se ven afectadas. Producen parálisis, pérdida de la vista, la audición, el habla, la memoria.

Es importante sobre éste punto destacar que el 95% de los que la padecen son niños menores de 10 años cuyo pronóstico de vida se pone en juego.

Su prevalencia es de 1/100.000 nacidos, en consecuencia estamos hablando de más de 400 niños afectados en nuestro país.  

Además son muchos los problemas a los que se enfrenta un paciente con leucodistrofia, tales como diagnóstico tardío, escasos especialistas capacitados, dificultades para acceder al tratamiento y deficiente inclusión social.

Ante la angustia y soledad que producen estas enfermedades de las que se conoce tan poco, los padres de Lautaro -un niño que padece leucodistrofia y vive en la Comuna 7- crearon la fundación Lautaro te Necesita.

La Vicepresidente de la Nación apoya la lucha contra las leucodistrofias.

La Vicepresidente de la Nación apoya la lucha contra las leucodistrofias.

Cabe destacar que al momento, numerosas personalidades ya se sumaron a la campaña. Tan sólo por mencionar algunas, destacamos la participación de la actual Vicepresidente de la República Argentina, Gabriela  Michetti y  de Cecilia Carranza, la joven deportista que obtuvo una medalla de oro en vela durante los Juegos Olímpicos de Río 2016.

Cecilia Carranza, medalla de oro en vela en los últimos Juegos Olímpicos.

Cecilia Carranza, medalla de oro en vela en los últimos Juegos Olímpicos.

Ambas se fotografiaron con el cartel de campaña y sus imágenes recorren las redes sociales, entre tantas otras.

Para mayor información, podés visitar su sitio web en www.fundacionlautarotenecesita.org o su Facebook: Fundación Lautaro te Necesita – Leucodistrofias.


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