“Tenemos que ser una sociedad que integra y no estigmatice”

El 28 de julio fue el Día de la Concientización sobre el Déficit de Atención e Hiperactividad. Familias Leonas TDAH es una organización que trabaja sobre la problemática de las personas diagnosticadas con este trastorno. Conversamos con Paula Fernández, referente de la institución, para conocer sobre esta cuestión.

La Comuna 7: ¿De qué se trata el TDAH?

Paula Fernández: El TDAH es la sigla que identifica al Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad. Se desarrolla tanto en la niñez y en la adolescencia como en la adultez. Es un trastorno del neurodesarrollo que está en la persona toda la vida. La principal problemática del TDAH es que sus síntomas (hiperactividad, desatención, impulsividad en manera exagerada) son conductas que no son bien vistas por la sociedad. Son chicos que son distraídos, impulsivos, disruptivos, entonces, la sociedad los señala y los estigmatiza a través de sus síntomas. Para reconocer el trastorno, sus síntomas tienen que persistir en la persona como mínimo durante seis meses en más de un ámbito. Es decir, que los síntomas los tiene que tener en el colegio, en la casa, en el club, en los ámbitos en donde se desarrolla la persona. Si los síntomas ocurren en un solo lado, el problema está en ese lugar.

LC7: ¡Cómo se puede detectar el TDAH o se llega a un diagnóstico médico?

PF: Ante una duda siempre recurrir al pediatra, es el que los tiene que derivar a un neurólogo o un psiquiatra, que es quien va a determinar y diagnosticar si se tiene o no TDAH. No es sencillo de diagnosticar porque no sale en un estudio. El diagnóstico de TDAH es un diagnóstico clínico, de consultorio, es por observación y descarte. Cuando se descartan otros trastornos, otras enfermedades neuronales, y ya no queda nada, y con la observación de conductas repetitivas en varios ámbitos, haciendo cuestionarios a padres y docentes, recién ahí se diagnostica el TDAH. El camino es largo porque primero tenés que descartar otras cosas y la sociedad y el sistema educativo pretenden una respuesta inmediata. Quieren cambios ya, quieren que el nene se quede quieto ya, que no tenga disrupciones ya. Este es un camino que hay que transitarlo lentamente y, sobre todo, como familia ir psicoeducándonos en este camino porque uno no nace sabiendo.

LC7: ¿Cómo creen que afectó el contexto actual a los chicos y chicas con TDAH?

PF: En este año de pandemia, un chico hiperactivo estuvo encerrado en un departamento donde no podía tener ningún tipo de descarga física y donde las terapias se tuvieron que hacer en forma virtual. Hay chicos que no se adaptaron al sistema de la virtualidad y cortaron terapias. Todo se complejizó y fue un ir y venir de las familias constante. Además, ya de por sí el colegio es un problema porque hay docentes que no se capacitan y desde el Ministerio de Educación no hubo una capacitación o bajada de línea sobre el TDAH y cómo intervenir. Los docentes no hacen las adecuaciones de acceso correspondientes en la presencialidad, mucho menos lo hicieron en la virtualidad.

LC7: ¿Cuál fue en general la respuesta de las escuelas durante la pandemia para con los chicos y chicas con TDAH?

PF: No hubo una bajada de línea a nivel ministerial. Lamentablemente, seguimos dependiendo de las buenas voluntades por más que haya leyes. Hay docentes que entendieron la situación y mandaron la tarea adecuada a este trastorno. Pero también hubo docentes que no entendieron y mandaron cualquier cosa. Si no había una familia atrás apoyando esta virtualidad codo a codo con el chico, era imposible. Hubo docentes que jamás lo contemplaron o mandaron  simples links para bajar archivos sin explicación o con videos. Los padres éramos los primeros que teníamos que comprender las tareas para explicarles a nuestros hijos para poder llevar adelante la actividad. Hubo otros docentes que se adaptaron, mandaron las tareas de forma adecuada, tuvieron en cuenta la particularidad del caso, se les daba más tiempo para las entregas. Pero lamentablemente dependemos de las buenas voluntades.

LC7: ¿Cómo surgió Familias Leonas TDAH?

PF: Familias Leonas surge hace seis años por mi desesperación como madre de sentirme excluida de un sistema educativo que me cerraba las puertas y echaba a mi hijo de una escuela privada. Sentí que vulneraban el derecho a la educación de mi hijo. A partir de ese momento, me empecé a juntar con otras familias que les pasaba lo mismo. Todos transitamos el mismo camino, el de la exclusión del sistema educativo y el camino de las piedras de las obras sociales para llegar a un tratamiento. Me fui conectando con otras familias, en un primer momento de la Ciudad de Buenos Aires y después nos fuimos ampliando al Gran Buenos Aires. Ahora ya estamos a nivel nacional y a nivel internacional.

LC7: ¿Cómo atravesaron este año de pandemia?

PF: En este año Familias Leonas TDAH se reinventó. Utilizamos la virtualidad que nos llegó de golpe. Desde el año pasado empezamos a hacer un ciclo de charlas con profesionales de la saludnacionales y extranjeros a través de streaming. Tuvimos un vivo con José Gamo, eminencia de España en todo lo que es neurodesarrollo infantil y TDAH, y también con Juncal Sevilla, una profesional española que trabaja el TDAH en la mujer. Tuvimos profesionales que abarcan todo el área del TDAH, ya sea desde lo médico como lo relacional. Tuvimos charlas sobre TDAH y ajedrez, el arte, la educación física. Llevamos 72 vivos realizados con profesionales de todos lados. Esos vivos los pasamos a podcast y actualmente se nos escucha en alrededor de 45 países. Además, todos los viernes realizamos capacitaciones sobre el TDAH en donde buscamos que el que participa logre ponerse en los zapatos de una persona diagnosticada con TDAH. Por un rato sienten los síntomas que viven a diario las personas diagnosticadas. Con las capacitaciones llegamos a familias, profesionales de la salud y docentes. Ya capacitamos a alrededor de 800 personas.

LC7: ¿Qué políticas sienten que faltan desde el Estado?

PF: Primero, dar a conocer que este trastorno existe, cuáles son las características de este trastorno y hacer visible esta discapacidad. Estamos transitando un nuevo modelo de la discapacidad que es el modelo social, donde la discapacidad no está puesta en la persona sino que está puesta en las barreras que le genera el entorno. Entonces, un docente que no está capacitado y no hace adecuaciones de acceso y no lleva a cabo una educación inclusiva, lo que está siendo es ser barrera y ese docente genera  una brecha en las posibilidades de una persona. Desde este nuevo modelo social lo que hay que ver es dónde se para cada uno para ser o no barrera. El Ministerio de Educación y el de Salud tienen que capacitar a los profesionales. Nos seguimos encontrando con médicos que dicen que el TDAH no existe como si esto fuera una cuestión de creencias, y hay docentes que piensan que seguimos en un modelo donde los niños tienen que hacer la fila en silencio y que así se aprende. Hoy en la escuela para que haya inclusión, a cada niño se le tiene que dar lo que le corresponde. No es el nene el que se tiene que acomodar al colegio, sino el sistema educativo acomodarse a cada particularidad que tiene frente al aula. Ya no existe esta cosa de educar a todos por igual sino que hay que dar a cada uno lo que le corresponde. Eso hay que trabajarlo, no solamente se trata de tener una ley sino de capacitar a los docentes sobre cómo llevar adelante esa ley.

LC7: El 28 de julio fue el Día de la Concientización sobre el Déficit de Atención e Hiperactividad, ¿cómo se prepararon?

PF: Estamos buscando que a nivel nacional se reconozca el 28 de julio como el Día de la Concientización, Sensibilización e Información sobre este trastorno. A nivel nacional se presentaron dos proyectos de ley, uno en la cámara de Senadores y otro en Diputados. La Ciudad de Buenos Aires ya tiene su ley, que es la 6.363. Hace cuatro años que en este día venimos iluminando distintos monumentos a lo largo de la Argentina. Este año seguimos con la misma propuesta. Por la pandemia no nos pudimos juntar en un monumento determinado a esperar la iluminación. Pero igual se iluminaron monumentos en todo el país y la gente sacó fotos y subió a las redes sociales para difundir. Publicamos un video que se llama NotiLeón con un montón de noticias que trascurrieron en lo que va del año. Más allá del día, lo fundamental es que la concientización, la sensibilización o informar sobre este trastorno tiene que ser algo de todos los días porque es nuestro deber no excluir y es el derecho de nuestros hijos a no ser excluidos. Tenemos que ser una sociedad que integra y que no estigmatice ni señale, sobre todo cuando es una discapacidad invisible.