La vida de Lauti en un libro

«Nadie volverá a sentirse solo» es la publicación que saldrá a la venta el 16 de mayo. Este niño de Flores tiene leucodistrofia metacromática y su caso movilizó a todo el país.

y gracias a la solidad de la gente logró –en tres meses- recaudar un millón de dólares para recibir un trasplante de médula osea.

El próximo 16 de mayo sale a la venta el libro “Nadie volverá a sentirse solo”, escrito por Verónica de Pablo, mamá de Lautaro y secretaria de la Fundación Lautaro te Necesita.

El libro cuenta la historia de vida de su hijo, el niño que vive en el barrio porteño de Flores y que movilizó a todo un país cuando en 2011, le diagnosticaron leucodistrofia metacromática, una enfermedad poco frecuente (EPC).

En ese entonces, Lautaro tenía tan sólo 10 años, cuando recibió el diagnostico de esta enfermedad, degenerativa, que ataca el sistema neurológico.

Lautaro tuvo la oportunidad de detener el avance de esta terrible enfermedad recibiendo un trasplante de médula ósea, el cual se realizó en 2012 gracias a la solidaridad de un pueblo entero, que logró reunir un millón de dólares en tres meses para que ello suceda.

El dinero recaudado por las ventas de este libro será destinado a financiar el «Proyecto de Genética para Leucodistrofias» que se desarrolla en el Servicio de Neurogenética del Hospital Ramos Mejía y que recibió el Premio de la Sociedad Neurológica Argentina en 2017.

Acerca de las leucodistrofias

Se trara de un grupo de enfermedades neurodegenerativas que afectan el sistema nervioso central y que no tienen cura al día de hoy. Todas las funciones vitales se ven afectadas. Producen parálisis, pérdida de la vista, la audición, el habla, la memoria. El 95% de los que la padecen son niños menores de 10 años cuyo pronóstico de vida se pone en juego. 

Su prevalencia es de 1 cada 100 mil nacidos, en consecuencia; más de 400 niños afectados en nuestro país. Muchos son los problemas a los que se enfrenta un paciente con leucodistrofia: diagnóstico tardío, escasos especialistas capacitados, dificultades para acceder al tratamiento y deficiente inclusión social.

Los pacientes con Leucodistrofias necesitan contar con “diagnósticos tempranos, especialistas capacitados, accesibilidad a tratamientos adecuados, una mejor calidad de vida para el paciente, contención familiar e inclusión social”.

Ante la angustia y soledad que producen estas enfermedades de las que se conoce tan poco, los padres de Lautaro, han decidido crear la Fundación Lautaro te Necesita.

La misión de esta organización es contribuir a mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por leucodistrofias, promoviendo la educación e investigación para optimizar los tiempos de diagnóstico y la accesibilidad a los tratamientos disponibles y promover el abordaje interdisciplinario de los pacientes tratando no solo la enfermedad sino también los aspectos sociales que mejoren la inclusión de los afectados y sus familias.

Además de ayudar a las familias que luchan contra la leucodistrofia, la Fundación Lautaro te Necesita se encuentra continuamente impulsando investigaciones para encontrar una cura a esta extraña enfermedad. Por eso, destinará los recursos económicos tras la comercialización de este libro para nuevas investigaciones científicas.

“Nadie volverá a sentirse solo” podrá adquirirse en la sede de la Fundación Lautaro te Necesita, ubicada Francisco Bilbao 2302, Flores, de lunes a viernes de 9 a 16hs.